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Actualizado el 27 de septiembre de 2024
Ese botecito que véis ahí arriba cuesta 2.125.000 dólares (1.900.000€) y es el medicamento más caro del mundo. Se llama Zolgensma, lo comercializa la farmaceutica suiza Novartis y es un tratamiento para pacientes menores de dos años con atrofia muscular espinal (EMA).
En el mercado existían medicamentos muy caros, por ejemplo Luxturna, una terapia génica que trata una forma rara y heredada de ceguera, cuesta 850.000 dólares, y Kymriah, el tratamiento de terapia celular de Novartis para la leucemia que cuesta 475.000 dólares. El coste anual de algunos otros medicamentos para enfermedades raras puede superar el millón de dólares.
Este caso se presenta además como la primera gran terapia génica a disposición del gran público (que pueda permitírselo). Una terapia que puede curar la enfermedad con una sola aplicación.
¿Y por qué cuesta tan caro?
El que medicamentos como estos sean rentables hace que las farmacéuticas investiguen en nuevas enfermedades. El problema es que si éste fármaco sale rentable el precio de las siguiente terapias génicas podrían tener un precio similar.
Quizás este ejemplo sea el que más dilemas (y críticas) nos pueda dar sobre el capitalismo. Sin él, este medicamento muy probablemente no existiría pero con él, solo unos pocos podrán permitírselo. Estamos poniendo precio a la vida de un bebé…
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para salvar la vida de un bebé de algunas comunidades de África bastan unos pocos euros, y a veces muere por esos pocos euros
Si eso te molesta, nada impide que envíes dinero o que dediques tu vida o vacaciones a ir a trabajar de voluntario.
La I+D es muy cara. Todos esos que dicen que hay que investigar en enfermedades raras, obtienen tratamientos carísimos.
En cuanto a que una vida tenga un precio, la tiene. Cada país tiene su criterio y precio. Es lo que la gente está dispuesta a invertir para salvar una vida. Ese valor se utiliza para ver si hay que hacer un puente o rotonda o si se deja un paso a nivel sin barreras.
Esperemos que haya tratamiento también para este tipo de comentarios, cueste lo que cueste, estoy dispuesto a aportar.
Dilema moral importante.....alguien tiene que poner el dinero...pero este dinero tiene que salir de algún sitio.....
Todo el mundo está flipando con la necesidad del I+D pero a la hora de establecer quién lo paga el tema se frena...
Al finallas empresas tienen un capital disponible para I+d finito y que proviene de inversiones en I+D anteriores, algunas de las cuales han sido exitosas, lo suficiente para foianciar las no exitosas, las exitosas y adelantar para exitosas futuras.
Cualquier consultor de medio pelo te explica que la base del éxito está en el I+D y la exportación.... lo suscribo.... pero no es gratis y el retorno es incierto..... y si tienes que pagar 5 nóminas cada mes, llamadme retrógado, pero tengo que afianzar la facturación tradicional y, si tengo tiempo y dinero, dedicarme al I+D y a la exportación.... partidas que SIEMPRE están financiadas por la facturación tradicional durante bastante tiempo.
Yo lo veo positivo y solo positivo... Es verdad que ahora es muy caro y solo pocos se lo pueden permitir.. pero seguro que esas investigaciones realizadas han aportado un know how muy importante que hará posible que se curen mas y mas enfermedades y que eso no cueste tan caro... a medio plazo se irán abaratando y serán asequibles para mas y mas gente...
Eso en términos absolutos...
Ahora en lo subjetivo, según la ideología y el punto de vista de cada cual, pues, puede parecer mal, muy mal o parecer mas o menos bien o genial...
Por mi no hay dilema moral entre morir 10 niños y morir 9 ... prefiero que sean 9 y no 10 y no rizo mas el rizo que si pobres, que si ricos, que si blancos, que si negros o chinos... Y si existe la posibilidad que a medio plazo sean 8, 7 y bajando, me doy por contento...
Un poco volviendo al tema de ayer de los algoritmos:
estaba revisando las estadísticas de la plataforma por sexo y edades... Por eso de "decirle" a los algoritmos como actuar ...
De entrada ves que 3/4 parte de las entradas son de mujeres.. ¿Entonces nos enfocamos en las mujeres?
Pero luego ves la estadística de ventas realizadas y ya no hay tanta diferencia entre hombres y mujeres... O sea que las mujeres entran mas veces y miran mas hasta decidirse y los hombres compran mas facil... O sea que las mujeres necesitan mas atención y generan mas gasto en tiempo para asesoraras.... ¿entonces enfoque en hombres o en mujeres?
Y luego te das cuenta que todo eso del sexo, solo se calculan los que están logados en su cuenta de Google al navegar y comprar y los que lo hacen desde su ordenador del trabajo, que son muchisimos, de normal no están logados en su cuenta personal y se quedan fuera de la estadística...
Ya ni hablar de las edades y a ver en que edad navegan logados y en que lo hacen menos...
¿entonces como actuamos?
Si yo fuera un asesor ejperto... podría sacarme mil y una conclusiones, realizar estudios, idear estrategias y llamarlas marketing 4.J ( con la J de Juanito) y vender bien todo eso a mis clientes que me pagan por asesorar :-) .
Pero como no soy ni asesor ni ejperto, lo resuelvo como yo me se: cuidamos el producto, perfeccionamos el servicio y escuchamos a los clientes con nuestras propias orejas y captamos las tendencias mediante el contacto directo diario... Lo que aportan los robots, lo miramos también y añadimos los resultados al puzzle global... Y las decisiones las tomamos con cabeza humana que es igual de antigua como el comercio mismo, que tiene su arte milenario y sus "algoritmos" que rigen desde mucho antes de que se invente la palabra marketing y eso de la alta frecuencia...
Google tiene suficientes medios de control y seguimiento para formar un perfil de ti bastante preciso sin necesidad de tener cuenta en Google. Hace tiempo era posible ver el perfil que Google había hecho de ti (o de tu cookie) y el mío lo clavaba: sexo, nivel de formación, intereses, lenguas, nivel económico, etc.
Si encima la gente usa Android o Chrome, pues ya te asocia a tu cuenta y te tiene pillado
Para mi Google no tiene ningún dato relevante, es todo falso y aparte tengo 3 perfiles diferentes :-) ... Y de la forma que me saca publicidad, no acierta nunca.... ¿sere solo yo asi, o mas de uno pone datos falsos en su perfil? No creo que sea solo yo...
Pero es que en la misma estadística que me proporciona por las Google Ads, ( que es su producto estrella del que les vienen el grueso de sus ingresos) el mismo Google reconoce que de un 40% de la gente no tiene datos sobe su sexo, edad etc.. y los excluye de la estadística. No es que lo diga yo, así lo dan ellos...
Yo tengo unas 50 direcciones de correo y no comparto contraseñas de un servicio a otro. Pero eso es una excepción. La mayoría de la gente da Ok a las cookies y no se molesta en mirar nada de nada en cuanto a privacidad.
Por cierto, aquí puedes ver si tus datos de cuentas de usuario están por ahí pululando https://haveibeenpwned.com/
A mi mis cuentas de Google , FB, Apple me la traen sin cuidado... no hay nada dentro.. ni emails ni nada... Para el Apple ID , que se requiere para descargar cosas, pedían obligatoriamente numero de tarjeta y ademas la comprueban si esta activa... puse una buena y a la media hora la di de baja en el panco y pedí nueva.. .
Las cuentas de empresa esas relacionadas con el Google, publicidad y analíticas... mas de lo mismo, una tarjeta con limite muy reducido y muy controlada... Higiene Total... :-)
Un economista amigo mí siempre dice la famosa frase “Las cosas valen lo que alguien está dispuesto a pagar por ellas” y El criterio ético no deja de ser un criterio más de los que hay en una empresa.
Y puestos a divagar como explicaríamos a un supuesto ser supremo imparcial el porque nos gastemos cientos de miles de euros en salvar a un anciano en una UCI mientras nos quedamos de brazos cruzados viendo como un puñado de jóvenes inmigrantes se ahogan delante de nuestra costa.